Валентина Христова е майка на 16-годишната Бояна, която е с няколко заболявания.

Какво се промени или по-скоро не се промени от предишния до сегашния протест, че излизате отново?

Почти нищо не се промени. Промени се това, че отпуснаха една сума пари – 930 лева на много малка част от хората с увреждания, това са децата с увреждания с инвалидност над 90 на сто. Те са много малка част от хората с увреждания, те растат, стават на 18 години и тази помощ след това вече няма да я има. Целта на протеста ни никога не е била да се привилегироват децата с инвалидност над 90 на сто. Целта винаги е била да има закон за личната помощ, който да отделя индивидуално внимание на всеки един човек с увреждане. Например – болен от ДЦП има нужда от количка, която струва 5000 лева, но държавата му отпуска 500, за да си я купи. Болният трябва да доплати останалата сума. Той не желае всъщност пари, а има нужда от количка. Ако си купи евтина количка, тя му вреди, особено ако е дете, може да го изкриви и след това да се наложи операция. Ако има такъв закон, ще се отпуска онова, което е нужно на конкретния човек – ако един човек има нужда от количка, му се отпуска количка. Другият човек има нужда от рехабилитации всеки ден и те се поемат от държавата. Моето дете няма нужда от количка и от рехабилитация, а от логопед, терапии за интелектуалното развитие, отпускат му се пари за тези терапии. Въпросът не е само в парите, а в цялостната грижа за хората с увреждания. Не може да замазваме очите на обществото. Всъщност то чу това – майките на деца с увреждания получават 930 лева. Това се целеше, ясно ни е. Това беше целта – един ден преди протеста ни миналата година да се приеме този закон и някои деца да получата тази сума. Получи се едно разделение – възрастните хора с увреждания казват, че се борим само за децата, майки на деца с по-леки увреждания, всъщност процентът е по-малък, но това не значи, че увреждането е по-малко, те пък казват – вземат от нашите деца, за да дадат на вашите. Това процентно определяне на инвалидността e най-голямата глупост, която може да съществува. Съвсем малко време трябва на човек, който не е запознат въобще с тези заболявания, да разбере, че името на заболяването не е равносилно на процента на увреждане. Моето дете е с няколко диагнози, има деца като нея, които са лежащи, не могат да станат, да мръднат, нуждаят е от съвсем различен тип неща от тези, от които има нужда моето дете. Има хора с нейните увреждания, които водят съвсем различен живот, интелектуално са доста съхранени. Нуждите са различни. Има деца със синдром на Даун, които са с инвалидност 50 %, но всъщност са неспособни да се справят с абсолютно нищо сами. С това даване на 930 на някои деца се взима от други деца. На децата с инвалидност 50-70 на сто им се намалиха с 30 лева месечните доходите, за да се дадат на децата с по-голям процент. Получи се противопостяване. Надявам се искрено, че успехът на управляващите в това отношение ще бъде кратък като време. Разумът в хората ще се събуди и ще преценят реално, че не сме се борили за тези 930 лева. Защото ако аз сега ги получавам, защото дъщеря ми е със 100 % инвалидност и е на 16 години, след две години, няма да ги получавам и тогава какво правим?! Тя ще бъде със 150 лева пенсия, аз и баща й ще бъдем по-възрастни, той може би няма да може да работи. Нещата са вързани едно за друго. Аз не се боря за моето дете, а за всички хора с увреждания. Призовавам всички близки на хора с увреждания, дори хора, които нямат с деца и хора като нас да ни подкрепят. В идеалните ми представи едно обещсотво не се интересува само от личния си живот, защото животът днес е един, утре е друг. Не се знае утре от коя страна на барикадата може да си. Така че призовавам битката ни да е единна и да ни подкрепят не само на 17 май, а по принцип.

Казвате го, въпреки че наскоро избухнахте във фейсбук заради грозни коментари, на които сте попаднали?

Всеки път си казвам, че този път няма да се вържа на това, което прочете и няма да ми пука. Не мога. Не мога, защото това не са единици хора, които смятат, че децата ни са тежест за обществото, за нас, за всички. Не е така, повечето от тези деца са с увреждане поради проблеми при раждането, а не, както си мислят някои хора, защото майките им са пушили и пили по време на бременността, не са ходили на прегледи и рожбите им са се увредили в утробата. Повечето увреждания, особено при децата с детска церебрална парализра идват от  тежко раждане или пък защото са недоносени. И никой от родителите няма вина за това нещо и никой не е затрахован от това нещо. Моля се все по-малко да са хората, които да разсъждават по този начин, че това на тях никога няма да им се случи, че държавата ни е бедна и защо пък да взимаме от здравти едеца, за да даваме на болните. Т.нар. ни болни деца така или иначе ще струват пари на държавата, отглеждани в домашна среда биха стрували по-малко пари на държавата, отколкото изоставени в някой дом. Без подкрепа няма да се справим.

Кое най-много ви разстресе от коментарите, че едно дете трябва да бъде убито, включително такива мнения имаше?

Да, не исках да го изричам. Чувала съм го със собствените си уши от хора, които наистина го мислят. Случайно бяхме с една жена на едно и също място, аз бях без дъщеря ми, ставаше въпрос за едно дете в будна кома, и тя коментираше как то трябва да бъде убито, защото било тежест за родителите и за обществото. Как, Господи, може да си помислиш такова нещо, кой нормален човек може да убие детето си?! Моля ви, не мислете така. Това е мисъл на хора убийци според мен. Дори да не са убийци в реалния свят, те са убийци в душите.

Вярвам, че не такова е преобладоващото отношение на обществото ни…

За радост не е! Подкрепят ни и хора, които нямат близки с тежки увреждания. Идват такива хора на протестите ни, надявам се този път да доведат и свои близки. Защото колкото повече хора се съберат пред Народното събрание, толкова по-големи са шансовете то да ни чуе.

Предишният протест беше преди предсрочните избори, сега няма избори, какво да очакваме от протеста?

Оставам оптимист, надявам се да намерим общ език ние с политиците, ние, майките, а не разни национално представени организации. Искам да имаме личен контакт с хората, от които зависи сътворяването на тези закони. Много хора наистина не знаят през какво преминаваме ежедневно.

Ние знаем най-добре от какво имат нужда децата ни. Аз съм като сраснала се с нея, като сиамски близнаци сме. По някой път усещам раздвоение на личността. Тя не може много неща, аз ги правя вместо нея. Това ще продължи цял живот, докато аз или тя е жива. Тук искам да вмъкна мнението на много майки на деца с увреждане, което съм чувала, че иска да умрат след децата си. Когато го чух за първи път, ми се стори ужасяващо. Защото така майката ще е спокойна, че ще е направила всичко за детето си. Много ми е трудно като говоря на тази тема. В началото ми беше кощунствено, направо като богохулство ми се струваше. С всеки изминат ден все повече ги разбирам,още не съм го изрекла, но вече все по-често си го мисля.

Всъщност това е горлемият страх на всяка майка какво ще се случи с детето й, когато един ден я няма…

Да, аз възпитавам моето здраво малко дете така, че като стане над 18 години да може да живее самостоятелно, да бъде добър, стойностен човек. Каквото и да правя с Бояна, тя никога не може да се грижи сама за себе си. Да не говорим, че в момента за нея единствено се грижим аз и мъжа ми. Всеки ден с детето ми за мен е дар от Бога, искам тя да е щастлива с тази разлика, че здравите деца стават самостоятелни, а нашите на 20-30 години пак ще бъдат деца, някои то тях пак ще бъдат на памперси, някои то тях не могат и да изминат една крачка сами.

Ако я намаше сестра й Мария, какво щеше да се случи?

Не съм се решила да имам второ дете, за да може то да гледа първото. Винаги съм искала да имам две деца. Не искам животът на второто ми дете да бъде подчинен на първото. Сестрите се подкрепят, разбира се, но искам тя да има свой живот. Наскоро имаше случай как родителите на жена със синдорм на Даун на 40 години умират и сестра й напуска работа, за да я гледа. В един момент цялото семейство е повредено, цялото е с увреждане.

И тук е мястото на държавата…

И въобще тези приказки, че държавата ни била бедна, тя не можело да взима от здравите, за да дава на болните.., живеем в 21 век, европейска държава. Убедена съм, че при добро планиране на разходите в социаното министерство, което мразя в душата си, нещата могат да се подобрят значително. Правила съм сметка, че вместо пари за скъпи коли, каквито поръчки имаше във ведомството, тези средства могат да са за години наред за много хора с увреждания. Вярвам, че няма да се почувстват зле в министерството ако се возят в коли за по-малко пари, защото в същото време тези пари ще направят живота на много семейства с увреждания облекчен.

Поне с достойнство да живеят…

Да, това е една думичка, която все по-често споменаваме, но мисля, че много хора не разбират какво значи това. Те ни имат като второ качество хора,ние сме като забутани в ъгъла, ако може по-рядко да ни виждат, най-добре би било. Не, ние сме тука, децата ни ще бъдат и навън. Те са различни, така, както всеки здрав човек е различен посвоему. Това, че детето ми не може да говори не го прави по-малко важно в този свят, отколкото дете на нейната възраст в десети клас, което прави каквото си иска общо взето. Моето дете е със същите качества като другото дете. Не смятам, че детето ми трябва да бъде захвърлено в ъгъла от държавата.

Мислили ли сте да заминете в чужбина, макар че и това е немалък разход?

Със съпруга ми сме от типа хора, които не знам какво трябва да се случи, че да заминем в чужбина. Никога не съм го мислила сериозно, но ми е идвало на ума. Писала съм си с българи в чужбина. Там децата им не се излекуват с магическа пръчка и никой не очаква това, но когато отидат там те стават хора. Майката започва да има личен живот. Защото аз тук нямам личен живот, моят личен живот е дъщеря ми. Единствено когато я чакам от училище, защото тя ходи на помощно училище, в тези три часа е моят личен живот, аз я чакам край училището, защото е далеч и няма смисъл да се връщам у дома, та в това време пием кафе с другите майки.  В момента, в който я взема от училище съм вързана за нея. Не искам това да се приема като оплакване. Аз съм си избрала да се грижа за детето си, а не да го върна като дефектна стока. Не мисля обаче, че няма начин тези неща да не се случват. Ние се превръщаме в затворници заради децата си, а не трябва да е така. Хората са го измислили. Погледнете в другите държави как се случват нещата и не защото са по-богати. Имаме приятелки, които отидоха в Полша да живеят, че те на колко светлинни години са от нас. Да, но там, когато имат проблем,  има общество, на следващия ден се събират десетки хиляди хора, като на протеста срещу забраната на абортите – хората излизаха от работа или си взимаха отпуска, за да присъстват, майките не пуснаха дъщерите си на училище.Там имаше хора, които нямаха нищо общо с абортите – възрастни мъже, чиито жени вероятно няма да абортират. А тук какво правим?! Молим се на познатите си да дойдат на протест… Всеки казва – аз съм на работа, аз не мога днес, не мога утре, защо го направихте в работен ден, не можеше ли в почивен…Истината е, че имаме нужда от подкрепа, първо от обществото, за да можем чрез този обществен натиск да накараме политиците да си свършат работата. На всички избори ходя с буца на гърбото, защото не знам вече за кого да гласувам, но гласувам, за да мога после да протестирам.

Хора, имаме нужда от подкрепа, елата  в обедната си почивка, бъдете с нас!

Протестът е днес, 17 май, от 11 часа, пред парламента